Uno studio di Lam e Wodchis (2010) su una popolazione di 66’193 pazienti ha confermato che l’afasia non solo ha l’impatto più negativo in termini di qualità della vita, ma ha un impatto più alto del tumore e della malattia di Alzheimer combinati. A oggi i principali strumenti per la valutazione della qualità della vita della persona con afasia sono:
SAQOL-39 (Stroke and Aphasia Quality OF Life Scale 39-Item Version, Hilari et al., 2003; Posteraro et al, 2004)
Si tratta della versione modificata della scala Stroke Specific Quality of Life (SS-QOL) di Williams e colleghi (2009), adattata per le persone con afasia. Le 39 domande di autovalutazione sono divise in quattro aree (fisica, comunicazione, psico-sociale, energia); le risposte vanno date in base all’esperienza della settimana precedente alla compilazione del questionario. Gli studi di affidabilità hanno riportato parametri soddisfacenti sia per la versione in inglese (α = 0.93, ICC = 0.98) che per l’adattamento italiano (α = 0.916, ICC = 0.898).
QLQ-A (Quality of Life Questionnaire for Aphasia; Spaccavento et al., 2014)
Il QLQ-A nasce come questionario in lingua italiana. Le aree di indagine coperte dalle 37 domande riguardano la comunicazione, la condizione psicologica e le autonomie. La somministrazione avviene da parte di personale qualificato che, in base alle difficoltà di comprensione della persona afasica, può utilizzare consegne verbali o non verbali (immagini e gesti). Se il paziente non risponde, si può chiedere la stessa informazione al caregiver, presente al momento della somministrazione. Anche questo strumento mostra degli alti valori di affidabilità (α = 0.96, ICC = 0.98).
QCL (Quality of Communication Life Scale; Paul et al., 2004)
La scala, autosomministrata, presenta anche un accorgimento visivo per le persone con neglect, in quanto la scala è in verticale ed è centrata in ogni pagina). Le aree indagate riguardano la comunicazione/socializzazione, la fiducia in se stessi e i ruoli/responsabilità. La versione italiana di questa scala è in corso di validazione.
ALA (Assessment for Living with Aphasia; Simmons-Mackie et al., 2014)
La scala di autovalutazione ALA è basata sul modello A-FROM (Kagan et al., 2008) che considera la possibilità di vivere con successo con l’afasia come il risultato dell’interazione di quattro domini fondamentali:
- La partecipazione alle situazioni di vita quotidiana
- La comunicazione e l’ambiente linguistico
- L’identità personale, le attitudini e i sentimenti
- La severità dell’afasia.
La scala ALA comprende 45 domande (di cui 40 con risposta su scala visuo-analogica) suddivise in quattro domini:
- dominio dell’afasia
- dominio della partecipazione
- dominio dell’ambiente
- dominio personale
Per massimizzare la comunicazione anche su temi complessi, con il valutatore, viene fornita con del materiale pittografico di supporto alla comunicazione.
Lo strumento è stato validato su 101 soggetti con afasia mostrando α da accettabile ad alto e ICC 0.86. Attualmente è stata realizzata la traduzione italiana (Bernardini, 2018), mentre la validazione psicometrica in italiano è tuttora in corso.
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Bibliografia
Hilari K, Byng S, Lamping DL, Smith SC. Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39): evaluation of acceptability, reliability, and validity. Stroke. 2003 Aug;34(8):1944-50. doi: 10.1161/01.STR.0000081987.46660.ED. Epub 2003 Jul 10. PMID: 12855827.
